Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid apoya a las familias de personas que padecen el síndrome STXBP1La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
